O governo de Santa Catarina, atendendo a uma solicitação do deputado Altair Silva (PP), aderiu ao Convênio ICMS nº 56 do Conselho Nacional de Política Fazendária (Confaz), que autoriza a isenção do ICMS para o medicamento Elevidys, utilizado no tratamento da distrofia muscular de Duchenne (DMD). Atualmente, a tributação sobre essa terapia no estado é de 17%.

Segundo o deputado, a isenção é crucial devido ao alto custo do tratamento. “O Elevidys é uma medicação inovadora e cara, com aplicação única que custa mais de R$ 17 milhões. Apesar do impacto fiscal ser pequeno, essa medida pode transformar a vida das crianças que precisam desse tratamento”, destacou Altair Silva.

O Governo do Estado informou que está elaborando um projeto de lei para regulamentar a isenção, com tramitação em regime de urgência no Executivo. A proposta será enviada à Assembleia Legislativa após a conclusão dos trâmites necessários.

“Estamos acompanhando de perto para garantir que o governo encaminhe essa proposta rapidamente, permitindo que possamos discutir e aprovar essa medida vital para as crianças catarinenses com a doença”, afirmou o deputado.

Distrofia Muscular de Duchenne (DMD)

A DMD, ou síndrome de Duchenne, é uma condição genética que impede a produção adequada da proteína distrofina, essencial para a função muscular. Isso leva ao enfraquecimento progressivo dos músculos, afetando tanto os movimentos voluntários quanto os involuntários, como a respiração e os batimentos cardíacos. A doença é geralmente diagnosticada na primeira infância.

Estima-se que a DMD afete três pessoas a cada 100 mil, com cerca de 700 novos casos por ano no Brasil. Um dos pacientes é Pedro Davi Danielli, de 11 anos, de Passos Maia, no Oeste catarinense. Diagnosticado aos seis anos, Pedro faz acompanhamento médico e fisioterapêutico, além de usar diversos medicamentos para aliviar os sintomas da DMD.

A mãe de Pedro, Mariaelena Ribeiro, destaca a importância do Elevidys, a única esperança de estabilizar a doença e prolongar a vida de seu filho. Ela pede que o governo agilize a isenção do ICMS para beneficiar todas as crianças afetadas, ressaltando que quanto mais cedo a terapia genética for aplicada, menores serão os danos à saúde.

“Os médicos afirmam que, a partir dos 12 ou 13 anos, pacientes com DMD começam a usar cadeiras de rodas e precisam de suporte respiratório e alimentar. Por isso, é fundamental que o governo atue com rapidez para garantir o acesso ao tratamento antes que a doença avance”, concluiu Mariaelena.

Fonte das informações: Assessoria de Imprensa deputado Altair Silva.