Abril inicia e traz consigo um importante debate: o Dia Mundial de Conscientização do Autismo, criado pela Organização das Nações Unidas (ONU) em 18 de dezembro de 2007. A data, marcada pelo dia 2, auxilia no confronto do preconceito ao trazer informação a todos, mas, principalmente, para compartilhar depoimentos, vivências e, acima de tudo, marcar a luta das famílias na busca e na garantia por direitos, por melhorias em questões básicas. Essas necessidades, por vezes, só são compreendidas por quem, de fato, batalha todos os dias, como é o caso da família Feyh, que reside em Pinhalzinho.

Eliane Regina Thomas Feyh, de 39 anos, é saudadense. Em 2008, ela, o marido e o primeiro filho se mudaram para Pinhalzinho com o intuito de empreender e abriram um negócio no ramo de refrigeração. Nos planos para a vida nova também estava ter o segundo filho, e a descoberta da gravidez ocorreu em 2010. A gestação do Junior Eduardo transcorreu dentro da normalidade, com acompanhamento obstétrico, pré-natal, exames... até o nascimento por parto normal, com 35 semanas.

A partir daí, era acompanhar tudo o que se espera de um bebê na fase inicial de desenvolvimento, mas a experiência de Eliane com o primeiro filho e por ter se dedicado a cuidar de bebês quando era adolescente acendeu o alerta de que havia algo errado com o segundo filho. "O sentar sozinho foi com 11 meses, posteriormente ficar em pé, choro excessivo ao sair da rotina, obsessão por girar brinquedos, pavor a certos ruídos (liquidificador, furadeira), não aceitar ou resistência em aceitar pessoas fora de seu convívio (falta de socialização), atraso e ausência da fala, estereotipias (movimentos repetitivos), e o atraso global do desenvolvimento psicomotor", relata a mãe.

Foram muitas idas e voltas ao pediatra, que sempre orientava estar tudo dentro da normalidade, que se tratava apenas de um atraso. Ao completar um ano e dois meses, Junior foi para a escola (maternal) e a partir daí a família iniciou a busca por respostas. Porque agora, além dos pais, as professoras e a psicopedagoga que acompanhava a turma também reconheceram atrasos significativos no desenvolvimento da criança.

"Junior Eduardo foi encaminhado para uma avaliação ao neuropediatra, profissional que nos auxiliou na investigação e no fechamento do diagnóstico, que se deu em torno dos dois anos e nove meses, na época muito cedo por sinal, uma vez que os diagnósticos geralmente eram fechados aos seis anos de idade. Ele foi classificado como autista moderado grave, e hoje, a partir da evolução, está no nível 2, médio", relata.

Em busca de compreensão

A mãe afirma que foram muitos os desafios nesse período, principalmente enfrentar o desconhecido, procurar informações e respostas. "Como pais, preferimos nos ater na busca por evolução, mas cada família encontra uma forma de lidar, alguns entram no processo de negação, outros na espera que poderá melhorar, mas, sem dúvida alguma, a busca precoce faz toda diferença na evolução do quadro".

Em 2015, acadêmicas do curso de Psicologia da Unoesc Pinhalzinho procuraram a família para fazer uma entrevista relacionada a história de Junior Eduardo, momento em que Eliane pode ter uma perspectiva das contribuições da psicologia nas relações com autismo e o quanto seria importante o processo dela na vida de outras famílias. Assim, ela decidiu ingressar no curso.

"A psicologia me permitiu conhecer mais a fundo os processos neurológicos, de funcionamento, comportamentos, relações sociais que abrange o espectro, mas, muito além disso, me fez descobrir uma profissão, a qual auxiliou, e muito, no percurso de cinco anos em estudos para com o autismo. Falava-se em autismo lá eu me engajava, a maioria dos trabalhos acadêmicos, o projeto social, pré-TCC e o próprio Trabalho de Conclusão de Curso, me permitiram escrever sobre o assunto".

Intitulado "Quem não fala, não comunica? Desafios da família no espectro autista e a comunicação não verbal", o TCC de Eliane trouxe o desafio de escrever e falar sobre o tema sem que ela se inserisse no processo mesmo sendo mãe de um autista não verbal. "Confesso não ter sido fácil. Era necessário transcrever nas entrelinhas da construção científica os desafios das famílias desde o início da descoberta do diagnóstico, os enfrentamentos, preconceitos e a relação ao longo dos anos com a comunicação não verbal, expressas pelo choro, riso, gestos e balbucios e a maneira escolhida pela família para se comunicar com o autista", explica.

Uma das conclusões da pesquisadora foi que as famílias reconhecem a comunicação não verbal como forma de comunicação e, ainda que utilizem destes meios, existe esperança por parte das famílias para que a comunicação expressa aconteça, mesmo que o familiar com espectro autista já seja adulto. "Diante das construções e saberes que evolvem a psicologia, tal como ciência e profissão, vale aqui pensar no papel do profissional psicólogo, nas formas de atuação e suporte e de que forma contribuir para com as famílias neste contexto, seja ele compreender as emoções, sentimentos, expectativas e os possíveis impactos psicológicos que envolvem estas famílias", afirma.

Quebra de preconceitos

A mãe do Junior Eduardo conta que o preconceito os acompanha desde muito cedo e boa parte pela desinformação das pessoas, já que o autismo pode ser facilmente confundido diante das crises como birra entre outros comportamentos. Isso resulta em não aceitação no convívio com crianças neurotípicos, seja ao dividir um brinquedo no parque, um convite não feito em festa de aniversário por ser esquisito, a não compreensão de que ruídos e estrondos de fogos afetam questões sensoriais e o tema, no fim, ser visto como "mimimi".

"Um dos fatores que mais me marcou foi o fato de uma mãe reclamar a outra que não queria que sua filha tivesse que frequentar a mesma turma dele por representar um atraso na vida da filha, pela questão de a turma ter que esperar por ele. Teve outro momento em que Junior estava presente em uma festa de aniversário e a mãe tirou o filho da cama elástica para evitar o contato. Outro, ainda, em que a criança sentou ele do lado porque ele não poderia ficar andando sozinho por aí, por ser esquisito e por não querer ter contato com ele, seja este apenas para dividir o mesmo espaço. Falas de crianças, como 'ele é deficiente porque falta algo nele, né?', ou, 'ah, ele não sabe brincar, ele não fala então não tem como brincar'", relata.

Quando situações desagradáveis como essas ocorrem, Eliane diz que a família tenta ser compreensiva e orientar, mas que nem sempre isso é possível. "Por vezes, optamos em apenas por nos afastar de pessoas tóxicas para ele. Digo tóxico, por ele ser muito sensitivo e perceber o olhar, se constranger com a reação e a relação da pessoa para com ele. Fica muito agitado, não conseguindo permanecer no espaço. Por esse fim, nos retiramos daquele ambiente, por conhecer e perceber quanto o mesmo lhe afeta".

Por tudo isso, a mãe do Junior Eduardo enfatiza: "O Dia Mundial da Conscientização do Autismo vem demonstrar o quanto barreiras contra o preconceito e a desinformação necessitam ser rompidas. Permitir a criação de leis e políticas públicas que garantam seus direitos e o engajamento pela causa, desde a informação e o respeito para com sua história, individualidade, pertencimento e engajamento social".

O espectro autista

O transtorno do espectro autista está caracterizado como um transtorno do neurodesenvolvimento e possui características clínicas individuais, conforme o Manual diagnóstico e estatístico de transtornos mentais (DSM-5).

De acordo o manual, podem prevalecer características como déficit persistentes na comunicação e na interação social (déficits na reciprocidade socioemocional, déficits nos comportamentos comunicativos não verbais, na interação social, manter e compreender relacionamentos), comunicação verbal e não verbal pouco integrada (atraso ou ausência da fala), a anormalidade no contato visual (dificuldade de olhar nos olhos), e na linguagem corporal (toque), ou déficits na compreensão e uso de gestos, a ausência de expressões faciais e comunicação não verbal (gestos, choro, sorriso, balbucios entre outras escolhidas), dificuldades em ajustar o comportamento (rotina restrita e organizada, obsessão por girar objetos e estereotipias {movimentos repetitivos}), dificuldade em compartilhar brincadeiras imaginativas ou em fazer amigos, a ausência interesse por pares.

"Os primeiros indícios ocorrem por volta dos dois anos de idade, embora com Junior Eduardo foram percebidos um pouco antes, no atraso global no desenvolvimento psicomotor (fase do engatinhar, balbucios, pegar pequenos objetos com a mão, motricidade fina e grossa, da fala e do caminhar, já próximo desta idade). Lembrando que cada autista é único, mesmo que em muitos casos ocorram a similaridade, o principal fator responsável pelo diagnóstico é a socialização, dificuldade em estabelecer contato com o outro, associado aos fatores mencionados anteriormente, podendo ou não estar associado a outras comorbidades", explica a psicóloga.

Ainda segundo Eliane, o autismo não tem cura e não é uma doença. É um transtorno e está dividido em Nível 1 (leve), Nível 2 (moderado), Nível 3 (grave) e Grau Severo. "Seu tratamento deve ser realizado por profissionais especializados, ou seja, uma equipe multiprofissional, entre eles, psicólogo, fonoaudiólogo, terapeuta ocupacional, fisioterapeuta, que irão trabalhar as necessidades e demandas específicas de cada autista, estejam elas relacionadas a problemas de comunicação, interação social e comportamento, ou em dificuldades relacionadas a atrasos no desenvolvimento psicomotor, entre outros fatores. Além disso, é imprescindível que as famílias também tenham suporte psicológico na compreensão do diagnóstico e no enfrentamento dos desafios"